Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora cada 17 de abril, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) han organizado una jornada centrada en el papel clave del diagnóstico y la monitorización de esta patología.
Más del 75% de las personas con hemofilia en el mundo no están diagnosticadas
Más del 70% de las personas con hemofilia presenta síntomas de ansiedad o depresión, pero solo el 39 % ha recibido apoyo psicológico
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), en colaboración con Novo Nordisk, ha realizado la «Encuesta sobre necesidades emocionales y sociales de personas con hemofilia y sus cuidadores/as en España”. El estudio evidencia el impacto de la enfermedad sobre el estado emocional y social tanto de las personas con hemofilia y otras coagulopatías, como de quienes les cuidan diariamente. Ante esta realidad, el apoyo psicosocial debe abordarse como un componente esencial del tratamiento integral.
Las nuevas terapias logran hasta un 70% de sangrado cero en los pacientes con hemofilia
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) han organizado la jornada ‘Vivir con hemofilia hoy’, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el próximo 17 de abril.
Un estudio abre la puerta al desarrollo de tratamientos novedosos para recién nacidos con hemofilia
Un estudio colaborativo realizado en un modelo experimental de ratón ha desvelado que el injerto de células fetales normales en pacientes hemofílicos recién nacidos permite la recuperación de los niveles terapéuticos del factor de coagulación afectado en esta enfermedad, el FVIII.
Paciente con hemofilia grave y vida activa, candidato óptimo a terapia génica
La Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) han organizado la jornada ‘¿Cómo elegir e individualizar el tratamiento en la era de las nuevas terapias?’, en el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el próximo 17 de abril.
Nuevos hitos en el tratamiento de la hemofilia
La hemofilia A es la forma grave y más común de hemofilia. Afecta casi exclusivamente al sexo masculino. La enfermedad generalmente se puede tratar bien, pero los medicamentos conocidos hasta ahora no ayudan a todos los afectados.
1.300 km de Zaragoza a Suiza para visibilizar la hemofilia B
Sobi estrena el documental ‘Un recorrido Hépico. El viaje de la Hemofilia’. La historia narra el viaje realizado por Fabio Blasco en bicicleta, desde Zaragoza hasta los Alpes suizos, recorriendo 1.300 km en 21 días. Es un ejemplo de superación y de normalización de las pacientes con esta patología.
Más del 70% de los pacientes con hemofilia grave viven sin hemorragias en un año gracias a las terapias actuales
Entre el 70 y el 80% de los pacientes que padecen hemofilia grave no sufren hemorragias graves en un año gracias a las terapias de última generación.
Casi el 70% de la población mundial con hemofilia no tiene tratamiento
Como cada año, el 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. Este día tiene como objetivo aumentar el nivel de conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

