La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), en colaboración con Novo Nordisk, ha realizado la «Encuesta sobre necesidades emocionales y sociales de personas con hemofilia y sus cuidadores/as en España”. El estudio evidencia el impacto de la enfermedad sobre el estado emocional y social tanto de las personas con hemofilia y otras coagulopatías, como de quienes les cuidan diariamente. Ante esta realidad, el apoyo psicosocial debe abordarse como un componente esencial del tratamiento integral.
El informe revela una realidad compleja y aún poco conocida: que estas patologías raras de la sangre condicionan de forma significativa la salud mental y la integración social de quienes la padecen. Uno de los principales datos es que más de la mitad de las personas encuestadas (el 53 %) considera que la hemofilia supone llevar una carga física y emocional pesada o bastante pesada.
Las causas de ese impacto son múltiples, desde el miedo constante a las hemorragias, el dolor crónico, las limitaciones funcionales, la carga emocional del tratamiento y la incertidumbre frente al futuro.
Sin embargo, a pesar de todo el desgaste psicológico que implica, solo el 39 % de las personas adultas con hemofilia ha recibido apoyo psicológico. La situación es aún más llamativa entre los cuidadores, donde dos de cada tres no han recibido ningún tipo de apoyo emocional, aunque la mayoría manifiesta que lo habría considerado beneficioso.
Renuncias en la vida social y laboral
La mayoría de las personas encuestadas coincide en que la enfermedad supone una barrera en aspectos fundamentales como el ocio, la vida laboral, las relaciones personales y la estabilidad emocional. En concreto, el 73 % de los adultos y el 66% de los niños con hemofilia afirman haber tenido que restringir sus actividades recreativas, lo que impacta directamente en su calidad de vida y en su participación social.
En lo que se refiere al ámbito laboral, más de la mitad de los adultos encuestados (el 54%) no trabaja a tiempo completo, y un 73% considera que su vida laboral se ha visto afectada de forma moderada o negativa debido a la hemofilia. Estas cifras se reflejan también en las experiencias de las personas cuidadoras: el 80% señala que el cuidado de menores con hemofilia ha tenido un impacto negativo en su trayectoria profesional, principalmente por la necesidad de flexibilizar horarios, reducir jornadas o, incluso, renunciar a oportunidades laborales.
“Los resultados evidencian el fuerte impacto emocional y social que la hemofilia y otras coagulopatías tienen en quienes conviven con ella y en sus cuidadores. Desde Fedhemo, llevamos años escuchando a nuestra comunidad y ofreciendo apoyo más allá del plano físico. Sabemos que la ansiedad, el aislamiento o las renuncias personales y profesionales forman parte de su día a día. Por eso, trabajamos para que el acompañamiento psicológico y social deje de ser un recurso puntual y se convierta en una parte esencial del cuidado integral. Nuestra prioridad es seguir ampliando este apoyo para que cada vez más personas con coagulopatías, así como sus familias y cuidadores, puedan beneficiarse de él”, explica el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García.
Salud emocional y apoyo psicológico
Otros datos de la encuesta de Fedhemo evidencian que la hemofilia no solo se traduce en dolor físico o limitaciones funcionales, sino también en problemas psicológicos como la ansiedad, la baja autoestima, el aislamiento social o dificultades en las relaciones sociales.
Se observa una especial vulnerabilidad emocional durante etapas como la adolescencia o la transición a la edad adulta, y también una notable sobrecarga mental en quienes ejercen como cuidadores. Más del 70 % de las personas con hemofilia presenta síntomas de ansiedad o depresión, y el 80 % de los cuidadores reconoce haber sufrido consecuencias negativas en su salud mental. Además del estrés crónico y la disminución de la autoestima, se identifican problemas de estigmatización, dificultades de acceso al empleo o a la educación, y una importante reducción en la participación social.
Esfera afectiva
El impacto emocional también se manifiesta en la esfera afectiva. Uno de cada cinco adultos (el 20 %) reconoce que la hemofilia ha dificultado el desarrollo de relaciones personales o de pareja. La sensación de ser diferente, la fatiga física y la preocupación por el futuro suelen convertirse en barreras emocionales.
En los momentos iniciales del diagnóstico, sobre todo en el caso de los cuidadores de niños y niñas, el 66 % declara haber experimentado emociones intensas como tristeza, sorpresa o negación, lo que evidencia la necesidad de acompañamiento psicológico desde el primer momento.
Silvia Meije, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en Novo Nordisk España, indica: “En Novo Nordisk, estamos comprometidos con mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías. Los resultados de la encuesta son un claro reflejo de la carga física y emocional que enfrentan los pacientes, sus familiares y cuidadores. No solo es esencial abordar la patología desde un punto de vista médico, sino también considerar su dimensión emocional y social. Creemos firmemente en un enfoque integral que contemple tanto el tratamiento clínico como el apoyo psicosocial, para así mejorar la calidad de vida de quienes conviven con estas enfermedades”.
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