A fondo

Pablo recibe con una gigantesca sonrisa a quienes le visitan en la habitación de Pediatría donde espera a que pase la fiebre para afrontar el que será, si todo va bien, su último ciclo de quimioterapia. Lleva batallando contra un sarcoma de Ewing algo más de un año, tiempo en el que sus padres han podido confirmar que es “un valiente” y agrandar el orgullo que sienten por sus hijos, porque Rosaura, la mayor, también ha pasado lo suyo en este proceso.

La Organización para la Cooperación Económica y el Desarrollo (OCDE) analiza entre sus 34 países miembro de todo el mundo el ‘Panorama de la Salud 2015’, como así titulan el informe, donde comparan el estado de salud de las poblaciones y el funcionamiento de los sistemas de salud. En España advierten que tres de cada diez niños tienen sobrepeso u obesidad, lo cual está por encima del promedio de la OCDE.

El hermano de Alba, con cinco años, dice que de mayor va a ser un buen médico para salvar y curar a niños como su “tata”. Alba, de once años, tiene una enfermedad rara sin nombre ni apellido, como sucede en muchos otros casos. Su familia está volcada en ella, porque como dice su madre, Beatriz Núñez, disfrutan de la “maravillosa sonrisa que tiene”.

El tirón de Carlos González ha vuelto a ponerse de manifiesto esta tarde en Salamanca. Invitado estelar en las jornadas La matrona en mi maternidad, organizadas por la Vocalía de Matronas del Colegio Profesional de Enfermería, el conocido pediatra, autor de obras como Bésame mucho y Mi niño no me come, ha llenado prácticamente el salón de actos. Y lo ha hecho con una conferencia a priori sorprendente, El niño en la literatura, en la que ha hablado de las hermanas Brontë, de Charles Dickens, de libros, de inspiración, y no de lactancia, ni de colecho, ni de crianza… Aunque en realidad, sí. Porque en su discurso, llano y directo, no tardó en vislumbrarse su verdadera intención. Su verdadera pasión.

La vida de Carlos, de ocho años, no es fácil, tiene parálisis cerebral del 100% y una enfermedad rara, el síndrome de west, pero como relata su madre, Sonia Monar, “nadie me dijo que fuera fácil, pero digo muy alto que merece la pena vivirlo”. Ella mira a su hijo y la sonríe de oreja a oreja, “¡eso es más de lo que podía pedir!”, subraya. Da gracias a la vida a diario por tener a Carlos junto a ella, “y si alguien no lo entiende es porque no ha conocido el verdadero amor”, sentencia.

Todo comenzó cuando en su frente aparecieron unas manchas de color rosado; más tarde, debajo del ojo, en forma de mariposa, y en los brazos. Fue entonces cuando Carmen Marchena acudió al dermatólogo y recibió un doble diagnóstico: lupus y sarcoidosis. En ambos casos son enfermedades del sistema inmunitario, “de la misma madre del lupus, pero que actúan por separado, y que estén juntas es muy raro y a mí me ha tocado”.

La historia de Arantxa Gutiérrez, con casi 15 años, es ejemplo de una lucha por la vida en la que ha ido de la mano de su familia, especialmente de su madre, Ana Belén Sánchez, quien relata lo que significa convivir con una enfermedad rara que nadie desea, una hipertensión pulmonar. Ella destaca la fortaleza de su pequeña, desde su nacimiento, con malformaciones por las que ha pasado por quirófano en varias ocasiones. El deseo de esta madre es que su hija sea feliz.

Un día, Ana Belén Peramato, madre de una niña con discapacidad y en silla de ruedas, Helena, vio cómo en uno de los parques del municipio donde vive, Santa Marta de Tormes, habían instalado un columpio adaptado para su hija y para cualquier niño que utilice silla de ruedas. Era el primero en esta localidad, porque es algo que no se prodiga en muchas zonas de juego infantiles y, por lo tanto, no se facilita la inclusión para que todos los niños (sin distinción alguna) tengan las mismas oportunidades para jugar y, además, junto a otros niños, en igual de condiciones.

La salmantina Ana Santero es psicóloga, y hace años dio un giro brutal a su vida. Se puso el mundo por montera y recorrió varios países de América Latina dedicándose a los niños más desfavorecidos y gestionando historias de vida tremendas desde su asombrosa capacidad de conexión emocional y espiritual.