La esclerodermia es una enfermedad rara cuyas causas no son conocidas, y afecta a 3 de cada 10.000 personas, lo que se traduce en aproximadamente 14.000 pacientes en España. Afecta principalmente a mujeres de entre 30 y 50 años, aunque puede surgir a cualquier edad.
Como se explica desde la la Asociación Española de Esclerodermia (AEE), el proceso de la enfermedad implica una sobreproducción de colágeno que provoca el engrosamiento de la piel y, en los casos más severos, esclerodermia sistémica, que conlleva el engrosamiento de los órganos internos. Se espera que una mayor comprensión de las causas lleve a mejores métodos de tratamiento y, finalmente, a la cura.
Coincidiendo con el Día Mundial, la entidad celebra este sábado en Valladolid el I Congreso Nacional de Esclerodermia, en el que se han programado tres mesas redondas para abordar cuestiones como la investigación, el diagnóstico y otros aspectos relevantes sobre esta patología. Además, en la cita se presenta un documento elaborado por la AEE bajo el título Modelo asistencial ideal de atención a la esclerodermia, con el que las personas afectadas manifiestan la necesidad de acceder a una asistencia integral y multidisciplinar que permita mejorar su calidad de vida.
El modelo asistencial óptimo para la esclerodermia
En él se recogen las necesidades de los pacientes y los problemas que enfrentan para acceder a servicios y tratamientos, considerando su condición de enfermos crónicos que requieren una atención continua:
- Diagnóstico precoz de la esclerodermia
- Atención multidisciplinar y biopsicosocial
- Proceso asistencial integrado
- Unidades especializadas y centros de referencia
- Acceso rápido e igualitario a los mejores tratamientos
- Educación sanitaria a pacientes y familiares
- Mejorar la comunicación médico-paciente
- Investigación y acceso sin barreras a la innovación
- Visibilidad de la discapacidad física y orgánica asociada a la esclerodermia
- Acciones eficaces de divulgación y sensibilización sobre la enfermedad
- Puesta en marcha de un registro oficial para conocer la cifra de afectados y su perfil
Tratamientos personalizados y red de apoyo
Con estas acciones, la AEE se une nuevamente a la campaña internacional de la Federación Europea de Asociaciones de Esclerodermia (FESCA), promovida bajo el lema Encuentra la luz para brillar – Impulsa tu bienestar y que destaca la importancia de ampliar el acceso a la atención multidisciplinar, lo cual puede mejorar significativamente los resultados del tratamiento y la calidad de vida de las personas afectadas.
En este sentido, desde la AECC se recuerda que un modelo de atención integral es clave para manejar los síntomas de esta compleja y rara enfermedad de manera efectiva y ralentizar su progresión. Este enfoque integrado no solo garantiza que los tratamientos se adapten a las necesidades individuales de los pacientes, sino que también proporciona una red de apoyo que les permite manejar su condición de manera más efectiva.
De este modo, los puntos clave de la campaña son:
- Asegurar el acceso a la atención psicológica y psicosocial, así como a tratamientos no farmacológicos.
- Desarrollar una red de tratamiento dentro de los sistemas nacionales de salud.
- Utilizar la telemedicina y las herramientas de salud digital.
Estos enfoques innovadores son esenciales para proporcionar una atención de calidad y mejorar la vida de las personas con esclerodermia, tal y como subraya la asociación española.
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