Reclaman mejoras en la derivación de los pacientes oncológicos a cuidados paliativos

Esta es una de las principales conclusiones publicadas en el documento de consenso Procesos y tiempo de derivación de pacientes oncológicos a cuidados paliativos. Búsqueda de elementos de mejora’, realizado por la Asociación Española Contra el Cáncer, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

El objetivo del documento, presentado esta mañana en la sede de la Asociación en Madrid, es poner de manifiesto las barreras y áreas de mejora en los cuidados paliativos en España, así como proponer herramientas consensuadas para mejorar la calidad de los procesos de derivación de pacientes oncológicos en la fase final de vida desde los Servicios de Oncología a Unidades de Cuidados Paliativos.

Los cuidados paliativos son una parte esencial de los sistemas de salud en general, y de la asistencia oncológica en particular. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), mejoran la calidad de vida de los pacientes, ya sean adultos o niños, y de sus familias cuando se enfrentan a problemas asociados a enfermedades no curables.

Mejorar los circuitos de derivación

El Dr. César A. Rodríguez, presidente de SEOM, ha comentado que “es necesario mejorar los circuitos de derivación de los pacientes desde los Servicios de Oncología Médica, en el proceso de transición del tratamiento activo, a los Cuidados Paliativos, mediante la implementación de protocolos y gestión por procesos que permitan que los pacientes tengan un acceso precoz a esta unidades, y no solo en las etapas de fase final de la vida”.

El Dr. Rodríguez ha añadido que “es importante la organización de grupos de trabajo o comités multidisciplinares que permitan la identificación de los casos susceptibles de atención paliativa de manera precoz, que es una necesidad no cubierta en este momento por el sistema sanitario”.

En cuanto a la formación de los profesionales, el Dr. Rodríguez ha anunciado que SEOM “ha acordado con SECPAL impulsar acciones encaminadas a mejorar la colaboración y el intercambio de conocimientos y experiencias entre los profesionales de la oncología y de los cuidados paliativos para ampliar la comprensión mutua de la visión y los procesos de ambas disciplinas y mejorar el abordaje global del paciente con cáncer en esta era de la Oncología moderna”.

Finalmente, el presidente de SEOM ha añadido que “la dotación de recursos humanos y económicos para implementar unidades de Cuidados Paliativos de calidad es un aspecto de especial relevancia”.

Concienciación ciudadana

Por su parte, la Dra. Elia Martínez, presidenta de SECPAL, considera que es preciso “un extenso trabajo de concienciación ciudadana y entre profesionales que normalice la inclusión de los equipos de Cuidados Paliativos en la trayectoria de la enfermedad oncológica, favoreciendo la reducción del sufrimiento evitable mediante el control sintomático y la planificación compartida de decisiones”.

“El cambio del paradigma es evidente; la literatura científica y las recomendaciones de las principales sociedades científicas internacionales abogan por la implementación precoz de cuidados paliativos o basada en factores desencadenantes específicos que deben adaptarse a cada paciente y su entorno cuidador”, agrega.

Derecho de las personas

Por otro lado, Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer y la Fundación Científica, afirma: “Los cuidados paliativos son un derecho inalienable de las personas, y para garantizar su acceso equitativo son necesarios procedimientos unificados en todas las comunidades autónomas, haciendo posible que cualquier persona, en cualquier etapa de su enfermedad y sin importar dónde viva, pueda tener un final de vida digno”.

En el proceso oncológico, los cuidados paliativos son una parte fundamental del tratamiento integral del cáncer, mejorando la calidad de vida desde el diagnóstico, no solo al final de la vida. Su integración temprana permite una mejor gestión de los síntomas y puede mejorar los resultados de los tratamientos oncológicos.

En la actualidad, existen desigualdades en el acceso y calidad de los cuidados paliativos en España, asociadas a factores geográficos, socioeconómicos y de diferente formación de los profesionales sanitarios. En España, se estima que, de los casi 130.000 pacientes que presentan necesidades paliativas complejas cada año, aproximadamente 80.000 fallecen sin recibir atención paliativa de calidad.

Las barreras en los Cuidados Paliativos

En relación con el cáncer, el consenso enumera algunas barreras que impiden la mejora de los procesos y de los tiempos de derivación de pacientes con cáncer a las unidades de cuidados paliativos.

Por un lado, los expertos de los grupos de discusión señalaron que no hay suficientes recursos de cuidados paliativos, detectando principalmente una escasez de recursos humanos, tanto en atención primaria como en atención hospitalaria. Existe una ratio muy baja e insuficiente entre el número de unidades de cuidados paliativos, tanto domiciliarias como hospitalarias, y el número de personas que las precisan.

Esto se traduce en que los pacientes, en ocasiones, no son derivados a cuidados paliativos hasta que están en fases avanzadas de la enfermedad, o incluso pueden llegar a existir listas de espera para ser valorados por vez primera.

En relación con este punto, el documento indica que el estigma y los prejuicios asociados a los cuidados paliativos también constituyen una importante barrera, ya que tanto pacientes como familiares pueden retrasar la solicitud de esta atención por miedo o desconocimiento, e incluso por negación de su situación médica.

La burocracia y las diferencias territoriales son otras limitaciones

También existen barreras burocráticas que dificultan la provisión de recursos esenciales para las personas afectadas, a veces tan básicos como camas o sillas adaptadas. Estos obstáculos complican la logística y la accesibilidad de los pacientes a los cuidados paliativos necesarios. Además, la falta de recursos económicos en muchas familias puede impedir que los pacientes reciban una atención adecuada en el hogar.

Otras de las barreras identificadas son el insuficiente tiempo de consulta, la ausencia de criterios claros para una correcta identificación y derivación de los pacientes oncológicos y una falta de coordinación entre los diversos niveles asistenciales.

Este déficit de coordinación se refiere tanto a los modelos de atención, que varían en función de las autonomías -o incluso entre hospitales de la misma comunidad-, como a la insuficiente comunicación y colaboración entre los profesionales de Oncología y de Cuidados Paliativos, lo que impacta negativamente en la continuidad y calidad de la atención que reciben los pacientes.

Propuestas para mejorar los procesos y tiempos de derivación

Para dar respuesta a las necesidades detectadas tras la elaboración del documento de consenso, las tres entidades consideran imprescindible llevar a cabo algunas acciones al respecto, con el objetivo de mejorar los procesos y tiempos de derivación.

Por un lado, en relación con el paciente y su entorno los expertos indican la necesidad de dar a conocer los procesos de planificación anticipada de cuidados, en los que se incluyen los documentos de voluntades anticipadas, realizando campañas de comunicación desde los propios centros asistenciales, ya que tienen un impacto positivo en la toma de decisiones sobre la atención en las fases avanzadas de la enfermedad y al final de la vida.

En cuanto al entorno sanitario, se propone formar grupos de trabajo que incluyan diferentes perfiles profesionales para trabajar específicamente en el desarrollo de criterios consensuados de derivación. Esta acción, destacan los expertos, no requiere de recursos económicos adicionales, aunque sí dotar a los profesionales del tiempo y de la formación adecuada para llevarla a cabo. Todo ello redundaría en una mejora de la atención integral al paciente.

También señalan la importancia de establecer y estandarizar protocolos de actuación, tiempos de atención y seguimiento, desarrollar circuitos de derivación entre los Servicios de Oncología, Cuidados Paliativos y Atención Primaria, así como la creación de unidades funcionales donde los pacientes puedan recibir asistencia por parte de diversos especialistas en una sola visita. Sobre este último punto, los expertos reconocen que “la organización de cada centro hospitalario y la necesidad de financiación hacen que esta propuesta sea difícil de implementar y generalizar a corto plazo.

Testimonios

Este acto de presentación del documento de consenso, moderado por la periodista María Manjavacas, de la Cadena SER, también ha incluido una mesa redonda sobre la realidad y las necesidades de los pacientes oncológicos en el proceso de su enfermedad.

“Deberían prepararnos desde el colegio para afrontar de una manera más natural algo por lo que todos vamos a pasar, que es el final de la vida”, ha destacado el periodista Aimar Bretos, director del programa Hora 25 y responsable del podcast #Asistolia.

Daniel Griffin, lamentó que los cuidados paliativos llegaran “muy al final” en el caso de su mujer, que enfrentó un cáncer avanzado durante más de una década. “Nos hubiera venido bien una mayor ‘insistencia’ desde el hospital o desde el médico de familia para que Lola entendiera que la atención paliativa era un ‘extra’ que iba a mejorar su calidad de vida”, indicó.

Finalmente, Javier Hernández, voluntario de cuidados paliativos de la Asociación Española Contra el Cáncer, resaltó la importancia de ser un “sostén” para el paciente y su familia, especialmente para ayudarles a afrontar el sufrimiento emocional, pero siempre sin “interferir” ni resultar “invasivos”