Asperger, el síndrome invisible

Incluido dentro de los trastornos del espectro del autismo (TEA), su prevalencia se sitúa entre tres y cinco niños y niñas por cada 1.000 nacidos vivos, según estimaciones de la Confederación Asperger España. Los menores con síndrome de Asperger presentan dificultades en las habilidades sociales y comunicativas, aunque sus perfiles son muy heterogéneos, y existe una gran variabilidad tanto en el tipo como en la intensidad de las manifestaciones.

Según explica Cristina Carmona, psicóloga del Centro de Atención Infantil Temprana (CAIT) San Rafael de Granada, perteneciente a la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, durante los primeros años de vida se puede observar en los niños con síndrome de Asperger “un lenguaje aparentemente normal”; son menores “que llaman la atención por utilizar un vocabulario rico, con palabras o expresiones de uso más adulto, con cierta tendencia a hablar sobre sus temas de interés, llegando a hacer monólogos”. Al tiempo, continúa la experta, “se pueden identificar dificultades para seguir una conversación recíproca o poco interés por lo que dice u opina la otra persona”, observándose “ciertas dificultades en la comunicación no verbal, por ejemplo, a la hora de utilizar o interpretar los gestos, las expresiones faciales, el tono o el volumen de voz”.

La psicóloga del CAIT San Rafael —centro que atiende cada año a más de 150 menores de la provincia de Granada con TEA, de los cuales el 30% presentan síndrome de Asperger— explica que el diagnóstico de este trastorno suele ser tardío, lo que conlleva “una mayor probabilidad de problemas afectivos como ansiedad o depresión” y eleva el impacto sobre la calidad de vida del niño y de su familia.

Dificultades para su integración social

Según los expertos, los niños y niñas con síndrome de Asperger pueden presentar cierta torpeza en las interacciones sociales, ya que, aunque tienen iniciativa, no saben cómo actuar de manera adecuada, y les cuesta entender las normas sociales o las reglas del juego. También pueden presentar un contacto visual fugaz y dificultades para mantenerlo en la interacción con la otra persona. Todo esto, unido a la rigidez de pensamiento, los intereses restringidos o reacciones desproporcionadas a pequeños cambios, hace que, desde el plano conductual, su adaptación e integración social sea más complicada.

“Conforme los niños van creciendo, se observan dificultades a la hora de entender ironías, dobles sentidos, bromas o metáforas; su comprensión del lenguaje es muy literal, y se hacen más evidentes las dificultades pragmáticas o de uso del lenguaje”, comenta Cristina Carmona. “En la esfera social, a veces no saben de qué hablar con los iguales, pueden ser repetitivos en sus comentarios, no mostrar interés en las conversaciones o tener poca iniciativa a la hora de hacer planes fuera del entorno escolar. A menudo, les cuesta entender el mundo social con normas no escritas, y pueden sentirse frustrados, experimentar ataques de rabia o baja autoestima”, agrega.

En este sentido, la psicóloga de San Juan de Dios destaca que los padres también sufren las consecuencias de las dificultades derivadas del síndrome de Asperger, necesitando asesoramiento, pautas y acompañamiento emocional para poder atender las necesidades de sus hijos y garantizar su desarrollo óptimo.

Evolución por etapas del síndrome de Asperger

En muchos casos, las peculiaridades observadas durante los primeros años de vida se enmascaran con el propio desarrollo, se normalizan o se minimizan tras el pensamiento de “ya lo hará, es pequeño todavía, tiene que madurar”. Sin embargo, conforme los menores van creciendo, las demandas del entorno son mayores, y las dificultades se hacen más evidentes.

En la adolescencia, según se apunta desde el CAIT San Rafael de Granada, “a veces muestran intereses más infantiles que los menores de su edad, por ejemplo, siguen haciendo colección de peluches, continúan comprando libros sobre dinosaurios o pueden tener poca iniciativa social o dificultad para salir de su rutina colegio-casa, lo que deriva en la escasez de participación en actividades sociales fuera del colegio”. Además, se puede acentuar la rigidez cognitiva o de pensamiento, lo que conlleva una mayor dificultad a la hora de adaptarse a los cambios o la necesidad de cumplir las normas de manera muy estricta, sin entender que, en ocasiones, los demás no lo hacen.

“Otro de los rasgos que pueden apreciarse en esta etapa vital es que pueden reaccionar de manera desproporcionada ante pequeños contratiempos o frustraciones del día a día o muestran dificultad en la identificación y gestión de las emociones”; así como que, a menudo les cuesta comprender e interpretar correctamente las situaciones sociales o simplemente no saben diferenciar un amigo de un compañero”, explica la psicóloga de este centro granadino, coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome de Asperger.

Estas dificultades suelen mantenerse a lo largo de los años. Por ello, apunta la experta, la intervención temprana juega un papel fundamental tanto en el niño como en su familia, ya que ayuda a proporcionar herramientas eficaces que compensan los déficits, minimiza el impacto de las dificultades y favorece un correcto desarrollo personal, social y emocional.

El caso de Lucas

Lucas acude al Centro de Atención Infantil Temprana San Rafael desde los 2 años. Sus padres comenzaron a apreciar desde su primer año de vida que cualquier mínimo cambio afectaba considerablemente a su hijo. “Fuimos consciente de que necesitaba ayuda de un profesional desde que era muy pequeño, y con ayuda de la orientación de la guardería conseguimos llegar hasta la atención temprana”, explica Daniel Ruiz, padre del niño. “En su caso concreto, tiene un comportamiento impulsivo, muestra mucho interés por cosas de construcción y se queda muy bien con las ubicaciones de sitios. Lo que más nos ha costado es gestionar la relación con los niños de su edad, y en ello seguimos trabajando”, cuenta.

Como se recuerda desde el CAIT, las dificultades que sufren los niños con Asperger se mantienen a lo largo de la vida; sin embargo, dotar a la familia y al propio menor de herramientas útiles y eficaces para su desarrollo óptimo reduce el impacto negativo que las complejidades derivadas del síndrome tienen en el ámbito social y emocional de las personas afectadas, además de reducir el estrés familiar que ello conlleva.

“El hecho de que comenzara a hablar más tarde y tener un comportamiento impulsivo hizo que sus compañeros no le terminaran de entender o no se relacionaran más con él. Esto le genera frustración, y termina alejándose del grupo. Desde que comenzamos a acudir a atención temprana, tanto él como nosotros hemos evolucionado mucho. Su desarrollo lingüístico ha sido más que notable, lo que le está permitiendo expresarse mejor y, por tanto, relacionarse mejor, y psicológicamente está aprendiendo poco a poco con la ayuda de los profesionales, tanto en consulta como aplicando estas herramientas en casa u otros entornos, a mejorar sus impulsos y frustraciones”, comenta Daniel.

Según Cristina Carmona, en esta tarea es fundamental la labor de un equipo multidisciplinar, ya que permite abordar aspectos comunicativos o de interacción social, no solo a través de la figura del psicólogo o del logopeda, sino también de profesionales de otras disciplinas que puedan trabajar aspectos sensoriales o motores —como son los terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas— de manera más específica.