Este 12 de febrero, se celebra en todo el Día Internacional de la Epilepsia. La efeméride coincide siempre con el segundo lunes de este segundo mes del año desde que el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) lo instauraron en 2015.

Reforzar el impulso a la investigación de una cura y promover actividades y eventos de ámbito local, regional y nacional para dar mayor visibilidad a la enfermedad, así como acciones de apoyo a las familias de pacientes, son algunos de los principales retos que la Fundación Síndrome de Dravet se ha marcado para el presente y futuro.

Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y graves, retraso cognitivo, problemas de conducta y otros trastornos asociados.

La Fundación Síndrome de Dravet, una entidad sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Dravet y sus familias, ha anunciado el desarrollo de una nueva herramienta científica de acceso abierto para acelerar el conocimiento y el desarrollo de nuevos tratamientos para esta enfermedad rara y catastrófica que tiene alrededor de un 15 por ciento de mortalidad prematura.

La Fundación Síndrome de Dravet alerta del alto desconocimiento de esta enfermedad rara y de su consecuente alta tasa de infradiagnóstico.