jueves, 18 julio de 2024
12 de febrero

Día Internacional de la Epilepsia: la Fundación Síndrome de Dravet recuerda la necesidad de concienciar e investigar

Este 12 de febrero, se celebra en todo el Día Internacional de la Epilepsia. La efeméride coincide siempre con el segundo lunes de este segundo mes del año desde que el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) lo instauraron en 2015.

Reunión anual de la Junta Directiva

Más investigación y más apoyo a las familias, dos objetivos de futuro de la Fundación Síndrome de Dravet

Reforzar el impulso a la investigación de una cura y promover actividades y eventos de ámbito local, regional y nacional para dar mayor visibilidad a la enfermedad, así como acciones de apoyo a las familias de pacientes, son algunos de los principales retos que la Fundación Síndrome de Dravet se ha marcado para el presente y futuro.

23 de junio, Día Internacional de esta enfermedad

Las familias de adultos con síndrome de Dravet reclaman más apoyos y recursos

Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y graves, retraso cognitivo, problemas de conducta y otros trastornos asociados.

Fundación Síndrome de Dravet

Pacientes con síndrome de Dravet desarrollan una nueva herramienta científica para la investigación

La Fundación Síndrome de Dravet, una entidad sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Dravet y sus familias, ha anunciado el desarrollo de una nueva herramienta científica de acceso abierto para acelerar el conocimiento y el desarrollo de nuevos tratamientos para esta enfermedad rara y catastrófica que tiene alrededor de un 15 por ciento de mortalidad prematura.

día de las enfermedades raras

La retina, una ventana al síndrome de Dravet

Un equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid señala cambios en las células gliales de la retina de ratones con mutaciones en el gen SCN1A, el principal responsable del síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta aproximadamente a una de cada 16.000 personas.

día internacional

Síndrome de Dravet: epilepsia catastrófica de la infancia

Como cada año, el segundo lunes de febrero se celebra el Día Internacional de la Epilepsia, que tiene el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la epilepsia, la cual afecta alrededor de 65 millones de personas en todo el mundo.

fundación

Campaña para vencer el desconocimiento y el infradiagnóstico del síndrome de Dravet

La Fundación Síndrome de Dravet alerta del alto desconocimiento de esta enfermedad rara y de su consecuente alta tasa de infradiagnóstico.

Día Internacional

La tasa de infradiagnóstico del síndrome de Dravet supera el 75% en España

Numerosos edificios y monumentos emblemáticos distribuidos por toda la geografía nacional se iluminarán de morado este jueves para concienciar sobre el síndrome de Dravet, que celebra la novena edición del Día Internacional del Síndrome de Dravet.

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