miércoles, 12 agosto de 2026
día internacional

Un tratamiento precoz y especializado es clave para cambiar la evolución natural del síndrome de Dravet

La Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) recuerda que un tratamiento precoz y especializado son claves para cambiar la evolución natural del síndrome de Dravet, una enfermedad rara del neurodesarrollo que afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 recién nacidos, coincidiendo con la celebración este martes, día 23, del Día Internacional del síndrome de Dravet.

'New England Journal of Medicine'

Resultados prometedores de una terapia génica para el síndrome de Dravet

Los innovadores ensayos clínicos de fase 1/2a, codirigidos por la Dra. Linda Laux, del Hospital Infantil Ann & Robert H. Lurie de Chicago, demuestran que el primer tratamiento de regulación génica para la epilepsia es seguro y bien tolerado por pacientes con síndrome de Dravet para quienes los anticonvulsivos no son eficaces.

paso histórico

La Fundación Síndrome de Dravet abre su propio laboratorio para potenciar la investigación de esta enfermedad rara

La Fundación Síndrome de Dravet está estos días de enhorabuena tras poder anunciar que la entidad ha podido abrir su propio laboratorio de investigación científica para colaborar en la búsqueda de una cura para esta enfermedad rara, que provoca crisis epilépticas incontroladas y entre moderada y severa discapacidad intelectual a la gran mayoría de los pacientes, entre otras comorbilidades.

fundación

3 de cada 4 cuidadores de personas con Dravet tienen que dejar de trabajar o reducen su jornada laboral

Tres de cada cuatro personas cuidadoras de pacientes con síndrome de Dravet acaban dejando de trabajar o reduciendo su jornada laboral.

12 de febrero

Día Internacional de la Epilepsia: la Fundación Síndrome de Dravet recuerda la necesidad de concienciar e investigar

Este 12 de febrero, se celebra en todo el Día Internacional de la Epilepsia. La efeméride coincide siempre con el segundo lunes de este segundo mes del año desde que el Buró Internacional para la Epilepsia (IBE) y por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) lo instauraron en 2015.

Reunión anual de la Junta Directiva

Más investigación y más apoyo a las familias, dos objetivos de futuro de la Fundación Síndrome de Dravet

Reforzar el impulso a la investigación de una cura y promover actividades y eventos de ámbito local, regional y nacional para dar mayor visibilidad a la enfermedad, así como acciones de apoyo a las familias de pacientes, son algunos de los principales retos que la Fundación Síndrome de Dravet se ha marcado para el presente y futuro.

23 de junio, Día Internacional de esta enfermedad

Las familias de adultos con síndrome de Dravet reclaman más apoyos y recursos

Este 23 de junio se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 16.000 nacimientos y que se caracteriza por crisis epilépticas frecuentes y graves, retraso cognitivo, problemas de conducta y otros trastornos asociados.

Fundación Síndrome de Dravet

Pacientes con síndrome de Dravet desarrollan una nueva herramienta científica para la investigación

La Fundación Síndrome de Dravet, una entidad sin ánimo de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome de Dravet y sus familias, ha anunciado el desarrollo de una nueva herramienta científica de acceso abierto para acelerar el conocimiento y el desarrollo de nuevos tratamientos para esta enfermedad rara y catastrófica que tiene alrededor de un 15 por ciento de mortalidad prematura.

día de las enfermedades raras

La retina, una ventana al síndrome de Dravet

Un equipo de investigación liderado por la Universidad Complutense de Madrid señala cambios en las células gliales de la retina de ratones con mutaciones en el gen SCN1A, el principal responsable del síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta aproximadamente a una de cada 16.000 personas.

día internacional

Síndrome de Dravet: epilepsia catastrófica de la infancia

Como cada año, el segundo lunes de febrero se celebra el Día Internacional de la Epilepsia, que tiene el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la epilepsia, la cual afecta alrededor de 65 millones de personas en todo el mundo.

© 2024 www.saludadiario.es

Todos los derechos reservados. En virtud de lo dispuesto en la Ley de Propiedad Intelectual, queda expresamente prohibida toda reproducción, comunicación, distribución y transformación, con fines comerciales, de los contenidos propios de www.saludadiario.es (textos, imágenes, material audiovisual, marcas, logotipos…), así como de la programación y el diseño del sitio web, salvo consentimiento expreso y por escrito de www.saludadiario.es.