En 2003, Arranz y cols., por poner un ejemplo en la literatura, definen el ‘pacto de silencio’ como aquel “acuerdo implícito o explícito de alterar la información que se da al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales, con el fin de ocultarle el diagnóstico, pronóstico y/o gravedad de la situación”.
Habitual es, sin duda, revisar una historia clínica, dar un cambio de guardia o escuchar el parte de la enfermería o psicología escribiendo en mayúsculas y fosforito amarillo : “PACTO DE SILENCIO”. “Los hijos no quieren que lo sepa”… “No le han dicho nada”… “Si se lo dicen, lo hundimos”…
Y reflexiono ahora, en este momento vital en el que me encuentro, con muchos pacientes atendidos a mis espaldas: ¿El pacto de silencio lleva implícita una connotación negativa hacia los cuidadores, hacia el equipo que no ha sabido revertirlo, hacia el propio paciente? ¿Es un fracaso el pacto de silencio? No lo es.
Y lo digo ahora que, con los años, la experiencia me ha separado de la medicina de manual.
Los pacientes tienen tanto derecho a saber como a no saber.
Las familias deben estar cuidadas y protegidas, conformes y convencidas de lo que se hace.
No siempre es necesario romper creencias culturales, creencias sociales o arraigos familiares ni fomentar miedos en el que sufre al final de la vida y en sus dolientes.
Somos cuidadores, no jueces.
No nos incumben las razones, nos incumbe que el libro tenga un adecuado final.
Midamos el impacto psicológico de nuestros actos, no hablemos según la literatura. Individualizar es preciso. Saltarse el protocolo.
A veces, administrar quimioterapia dentro de las cuatro semanas previas al fallecimiento, aunque no sea lo deseable, puede ser lo menos malo.
Muchas veces hay que callar y fomentar la escucha activa, en vez de hacer lo que teóricamente toca, que para algunos es la información brusca, sin compasión.
* La Dra. Elia Martínez Moreno es especialista en Oncología Médica en el Hospital Universitario de Fuenlabrada (Madrid)
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