Pacientes

La Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla y León sera recibida hoy por el consejero de Sanidad, Antonio María Sáez Aguado, con la idea de presentarle una serie de medidas y acciones que han consensuado entre todas las asociaciones que integran la organización. Entre las demandas destaca la puesta en marcha del documento elaborado por la Gerencia de Salud del Proceso Asistencial Integrado de Fibromialgia, validado con fecha de 25 de mayo de 2012 en todas las provincias de la Comunidad o elaborar de forma urgente políticas sanitarias de cobertura, protección y calidad que garanticen «el acceso al sistema público sanitario y social de todos estos pacientes», determinan en un documento que harán llegar al máximo responsable de la Consejería de Sanidad.

La Agrupación de Enfermedades Raras de Salamanca (AERS) celebra el viernes el primer evento desde su creación. El objetivo es darse a conocer a la población salmantina con una mesa informativa sobre este tipo de patologías que se instalará en el centro comercial El Tormes, en horario de 11.00 a 13.00 y de 17.00 a 21.00 horas, junto a las escaleras mecánicas.

La Agrupación de Enfermedades Raras de Salamanca (AERS) nace con la intención de respaldar a las personas afectadas y a sus familiares. La idea parte de una madre, Marta Bolivar, que vivió con angustia el diagnóstico de su hijo cuando iba a cumplir tres años. A ella se han unido otras, como Soraya Martín, con la que ya comparte las inquietudes, desvelos y avances de sus pequeños. Entre sus objetivos, fomentar jornadas y congresos que aborden las enfermedades raras, e impulsar la investigación.

En su consulta del Clínico Universitario de Salamanca, el doctor Alberto Romo trata casos de lupus y conoce de primera mano los cuidados que deben de seguir, sus tratamientos y aquellos consejos que pueden dar una mejor calidad de vida los pacientes. Cuestiones sencillas como evitar la exposición directa al sol en las horas centrales del día, evitar los medicamentos que aumenten la sensibilidad a la luz o dejar de fumar, ya que aumenta las lesiones y disminuye la respuesta de los tratamientos farmacológicos.

La presidenta de la Asociación Salmantina de Lupus (Asalu), Marcela González, comenzó su intervención en la jornada dedicada a esta enfermedad crónica con motivo de su Día Mundial recordando que los protagonistas son ellos, «no estoy sola, los pacientes de lupus son lo que importa en este día». Otro de sus objetivos es sensibilizar a la población sobre esta patología, «y los salmantinos y sus médicos saben más que nos pasa y quienes somos». En este evento también puntualizaron la importancia de la investigación en sus vidas, para descubrir el origen y mejorar tanto el diagnóstico como los tratamientos.

El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, una fecha que este año es especialmente significativa para Afibrosal, la asociación de afectados de Salamanca, porque alcanza su décimo aniversario. Esta mañana, su presidenta, Juncal Marcos, ha agradecido el apoyo «de las personas e instituciones que desde el principio han trabajado codo con codo con nosotras» en una lucha que, según ha asegurado, ha permitido cumplir uno de los objetivos -«yo diría que el único», ha subrayado- con los que nació la entidad: mejorar la difusión de las características y consecuencias de estas dolencias y su conocimiento por parte de la sociedad. «En 2004 nadie conocía la fibromialgia y la fatiga crónica, y ahora los ciudadanos al menos han oído hablar de ellas y nos conocen un poco más», ha valorado.

La plataforma ciudadana de peticiones Change.org transmite una demanda de una enferma de cáncer, Beatriz Figueroa, que reclama el apoyo del resto de la población para conseguir que la Ley General de la Seguridad Social aporte una mayor protección económica y social para este tipo de enfermos. En su caso, tiene que vivir con 426 euros y pagar el 40% de las medicinas. Y su caso es el de muchos otros en España.

En pleno debate sobre las posibles consecuencias del nuevo modelo de copago de los medicamentos, el Ministerio de Sanidad ha hecho públicos los datos correspondientes a la factura farmacéutica del Sistema Nacional de Salud (SNS). En una nota de prensa, asegura que desde que se puso en marcha «el nuevo sistema de participación del usuario en farmacia, en julio de 2012», se ha registrado un ahorro de más de 3.193 millones de euros, según reflejan «los datos sobre gasto a través de receta oficial remitidos por las comunidades autónomas a la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia del Ministerio».

De las 800 personas que reciben cada año un diagnóstico que implica un trasplante de médula ósea, 600 encuentran un donante compatible entre sus seres queridos; el resto depende de la generosidad de quienes deciden donar sus células madre para regalar una oportunidad de vida a estos enfermos. No es fácil encontar un candidato idóneo en el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), ya que sólo una de cada 500 personas que han mostrado su disposición a donar resultará compatible con un posible receptor.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con representantes del Senado con el objetivo de evaluar la ponencia de estudio para analizar la situación de estos pacientes y sus familias. En este encuentro se habló sobre la problemática del acceso a los tratamientos y los medicamentos huérfanos, las rutas de derivación para las personas con enfermedades poco frecuentes y la centros, servicios y unidades de referencia. Asimismo, el tesorero de la Federación,Tomás Castillo, trasladó a los allí presentes la difícil situación que se vive en torno a la discapacidad y dependencia de las personas con enfermedades raras en España.